1000 mielen suunnitelmaa

Henkilökohtaisesta kokemuksesta syntyi idea tuhannesta mielen suunnitelmasta.

Olet ollut mielenterveyspalvelujen asiakkaana ainakin vuoden, ehkä vuosia. Toistuvia käyntejä vastaanotoilla, ehkä osastollakin. Mieltä askarruttaa, mihin olen matkalla: Mitä tästä kaikesta seuraa, kun kuluu kuukausia ja vuosia? Jotenkin tuntuu, että vastaanotot ja muut mielenterveyspalvelut ovat tulleet arjen rutiiniksi, jossa ajelehdit tapaamisesta toiseen.

Haluaisit keskustella arkesi ja mielenterveyspalvelujesi suunnitelmallisuudesta? Mutta kenen kanssa? Onko tämä vain minun pulmani? Onko muillakin samanlaisia ajatuksia ja kokemuksia?

Olin mielenterveyspalvelujen potilaana noin 14 vuotta elämästäni. Olen jälkikäteen pohtinut, mikä meni vikaan. Toki on paljon ollut omaa syytäni, mutta myös kokemus mielenterveyspalvelujen suunnitelmattomuudesta on ollut vahvasti läsnä. Tätä kuvaan sähköpostilla, jonka 31.12.2018 lähetin tukihenkilölleni:

Tässä kun mietin koko mun hoitohistoriaa, niin tämä asuinkunnan malli ei oikeastaan poikkea mitenkään aiemmista kontakteista. Voiko olla todellista, että tässä nykyisessä (ainakin minun kohdalla sovellettavassa) hoitomallissa on lähtökohtana ainoastaan se, että pyritään jatkuvasti vain vakauttamaan tilanne? Tuntuu, että ei ole väliä saadaanko minua koskaan "pois jaloista", vaan potkitaan tölkkiä eteen päin tiellä. Olenhan minä tähän tottunut jo 15 vuoden ajan, mutta nyt alkaa hiljalleen turhauttamaan, kun olisi varmaan myös mahdollista tähdätä esim työkykyisyyden saavuttamiseen, omillaan pärjäämiseen, oman elämän elämiseen. Tuntuu, etten ole ikinä saanut näihin mahdollisuutta, apua, saatika sellaista tukea, jota olisin tarvinnut.

Hoidon suunnitelmallisuuden puute oli vuosien potilasurani toistuva kokemus. ”Tilanteen vakauttaminen” ei suunnitelmana kanna kovin pitkälle. Mielessäni oli vuodesta toiseen paljon avoimia kysymyksiä, joihin oli vaikea saada vastauksia. Tätä havainnollistan 31.1.2018 lähettämälläni sähköpostilla, ja hoitotahon vastauksella.

Tässä oon vaimoni kanssa pohtinut mun tilannetta. Puhuttiin mm. Vuosi sitten pöydälle nostetusta kissasta, psykoterapiasta. Tuolloin ajatus kuulemma torpattiin, koska olin niin huonossa kunnossa. Lisäksi hoitooni liittyen minulla on jonkin verran avoimia kysymyksiä, joihin haluaisin vastauksia.

Jos minulla ei ole yksinkertaisesti voimia hoitaa kuntoutuksellisia asioita, kuka silloin auttaa? Miten?

Jos en ole kykenevä käymään kaikissa terapiaistunnoissa jne niin onko mitään plan b:tä?

Mihin nyt tähdätään ja millä aikataululla? Minkälaista apua ja tukea on tarjolla? Mitä kautta hakeen apua?

Missä kohtaa käännyn minkäkin tahon puoleen jos itsellä voimat loppu ja sormi menee suuhun?

Onko olemassa mitään ns. yksilöllistä kuntoutussuunnitelmaa, joka laadittaisiin kuntoutettavan kanssa yhdessä, jonne merkattaisiin selkeät rajapyykit "missä nyt mennään" ja "minne tähdätään"?

Muutama kysymys, jotka luulisivat tähän mennessä olevan selvää pässinlihaa mutta silti minulla ei ole näistä hajuakaan.

Liitteenä vielä lisäksi "elämäntarinani", jos siitä olisi apua tilanteen kartoittamisessa.

Toivoisin, että verkostopalaverissa keskusteltaisiin ainakin seuraavista asioista:

- psykoterapiasta kirjoitin jo edellä

- toimeentulo askarruttaa, taustalla on 10 vuotta sitten alkanut velkakierre ulosotossa muutama kymmenentuhatta. Miten tätä voisi selvittää? Velkaneuvonta?

- uni, nukahtaminen, rentoutuminen. Aikaisemmin hoidettu vain lääkkeillä. Rentoutus tuntui hyvältä avaukselta. Olen netistä selannut lääkkeetöntä apua, onko sitä suunnitelmallisesti saatavissa? Unipäiväkirja?

- krooninen kipu, uutena reisi, haittaa kävelyä, mitä tehdään, muuta kuin lääkkeitä? Myös tässä lääkkeettömien apujen mahdollisuudet?

- ruokailu, aliravitsemus todettu. Paino pudonnut muutaman kilon. Mitä tehdään?

- infektioexeema, akne, hoitosuunnitelma puuttuu

- sosiaalinen kuntoutus yleensä. Olen yrittänyt etsiä mahdollisuuksia esim vertaisryhmä, kuoro, kokemusasiantuntijakoulutus. Suunnitelma puuttuu, en yksin osaa tätä järjestellä

Kaikkiaan hoidon ja tuen suunnitelmallisuus puuttuu, voinnin jatkuvaa seurantaa??? Lähiajan ja tulevaisuuden tavoitteet: mikä näyttää mahdolliselta ja viisaalta? Missä minä olen 2020-luvun alkaessa? Osastolla vai työharjoittelussa?

Tällaisia mielessä liikkuu. Ville

Seuraavassa hoitoneuvottelussa näitä asioita käsiteltiin ja tuloksena oli ”suunnitelma”:

Suunnitelma: Vointia heikentää ja hoitoa vaikeuttaa ensin tarkkaavaisuushäiriö ja toiseksi mielialahäiriön vuoksi aaltoileva mieliala. Kuntoutustoimet aloitetaan seuraavilla toimenpiteillä:
* Säännöllinen kontakti psykiatrin ja psykiatrisen hoitajan vastaanotolla. Psykiatri arvioi lääkityksen ja tarvittaessa tekee lausunnot (B-lausunnolla 6.11. haettu kuntoutustukea vuoden 2018 loppuun sekä psykoterapiaa, lisäksi potilas täyttänyt oman terapiahakemuksensa yhdessä sh Halttusen kanssa käynnillä 8.12.). Sairaanhoitaja koordinoi potilaan hoitoa, seuraa lääkitystä ja seuraa vointia.
* Potilaalle haettu psykoterapiaa. Viimeisen n. 2 kk aikana vointi on ollut epävakaa, tällä hetkellä ei ole terapiakuntoinen. Terapian aloittaminen ajankohtaista kesällä 2018.
* Ville ostaa ruutuvihon, johon kirjataan keskeiset asiat (päiväohjelma, vastaanotolla esiin tulevat hoidettavat asiat, hoitosuunnitelma, lääkitys). Tällöin hoitosuunnitelma on helppo tarkistaa ja kerrata ja läheiset (puoliso, tukihenkilö) voivat tukea potilasta toimimaan hoitosuunnitelman mukaisesti. Vihkoon potilas/läheinen voi itse kirjoittaa työntekijälle viestin/palautteen.
* Räätälöidään yhdessä säännöllinen viikko-ohjelma, joka kirjataan hoitovihkoon sekä potilaan sähköiseen kalenteriin. Ville seuraa kalenteria ja toimii tehdyn ohjelman mukaan. Tämä on keskeinen osa nepsy-valmennusta.
* Vertaisryhmän työntekijät muistuttavat puhelinsoitolla n. 1 h ennen ryhmän alkua päivän ryhmätapaamisesta. Ryhmään tullessa Ville ilmoittaa, mikäli tarvitsee lähteä ennen ryhmän päättymistä hakemaan lasta päivähoidosta.

Kun suunnitelmia oli, niiden toteutumista ei juuri seurattu. Edellä kuvattua suunnitelmaa seurattiin vain kysymällä, ostinko ruutuvihon. En kokenut hyödylliseksi kirjata ruutuvihkoon asioitani, ja siksi jäi pois kuvioista. Moniin sähköpostissa esille nostettuihin asioihin en saanut vastausta.

Jos hoito tuntuu siltä, ettei sillä ole suunnitelmaa, eivätkä suunnitelmat palvele minun tarpeitani ja toiveitani, hoidon toteutuksen lähtökohdat ovat heikot. Kun tilanne tuntuu seisovan paikoillaan pitkään, eikä ole sitoutunut palveluihin ammattilaisten toivomalla tapaa, alkaa herkästi syyttää itseään. Oman elämän tavoitteet jäävät usein huomiotta, jos sellaisia edes on, tai potilas ei näe tarjottujen tukitoimien edistävän oman elämän tavoitteisiin pääsyä. Lähdetään ammattilaisten tavoitteista ja kuvataan, mitä ammattilaiset tekevät.

Miksi kiinnostuin suunnitelmista?

Nämä pohdinnat saivat uuden suunnan, kun tukihenkilöni lähetti minulle linkkejä kansallisiin ohjeisiin hoito- ja kuntoutussuunnitelmista. Sain vertailukohdan omille kokemuksilleni. Yksittäisten vastaanottojen ja hoitoneuvottelujen suunnitelmien sijasta aloin hakea pidemmän ajan kokonaiskuvaa. Kopioin Kanta.fi -arkistosta marraskuusta 2016 joulukuuhun 2019 jokaisesta käynnistä/muusta kirjauksesta otsikon Suunnitelma alle kirjoitetut tekstit. Jokaiselle kolmelle vuodelle kertyi kymmeniä ”suunnitelmia”, joissa aikanäkymä oli useimmiten seuraavaan vastaanottoon. Ei juuri mitään sellaista, josta puhutaan kansallisissa suosituksissa ja joissa olisi nähtävissä pidemmän ajan ’toipumisorientaation’ ideaa.

Muokkasin omasta Kanta.fi -arkiston suunnitelmakirjausten kopioinnista pois henkilö- ja paikkatiedot ja näytin tulosta muutamalla kohtalotoverilleni. Olemme keskustelleet kokemuksistamme. Tähän mennessä olen saanut kolmelta muulta samanlaisen yhteenvedon ja tuloskin on ollut samanlainen. Ei siis ollutkaan vain minun henkilökohtainen pulmani.

Miten saisimme tällaisen käytännön muuttumaan? Pääsisimme siihen, että mielenterveyspalvelujen pitkäaikaisasiakkailla olisi aidosti sellainen suunnitelma, josta kansallisissa suosituksissa puhutaan:

”Hoidon tavoite tarkoittaa sitä potilaan terveydentilan muutosta, johon potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön yhdessä sopimalla hoidolla pyritään. Hoidon suunnittelu tarkoittaa toimintaa, jossa terveydenhuollon ammattihenkilö, potilas ja tarvittaessa potilaan omainen tai edustaja yhteistyössä suunnittelevat potilaan hoidon tavoitteet, keinot ja menetelmät. Terveys- ja hoitosuunnitelmaan kirjataan potilaan kanssa yhdessä tunnistetut hoidon tarpeet ja hoidolle asetetut tavoitteet. Yhteisillä tavoitteilla pyritään voimaannuttamaan potilasta ja hänen läheisiään, jotta he osallistuisivat hoidon toteuttamiseen.

Terveys- ja hoitosuunnitelma on tarkoitettu hoidon tarpeen ja tavoitteiden määrittämiseksi ja kuvaamiseksi yhdessä potilaan kanssa ja potilaskeskeisesti. Terveys- ja hoitosuunnitelma laaditaan kaikille potilaille, joiden hoito edellyttää koordinoimista ja jotka hyötyvät tehdystä suunnitelmasta. Tällaisia potilaita ovat erityisesti pitkäaikais- ja monisairaat potilaat, joita halutaan voimaannuttaa ja motivoida omasta terveydestä huolehtimiseen. Kuntoutussuunnitelman on tarkoitus muodostaa osa terveys- ja hoitosuunnitelmasta. Terveys- ja hoitosuunnitelma tulee ottaa käyttöön viimeistään 2017 aikana. (Terveys- ja hoitosuunnitelman toiminnalliset vaatimukset liittyville järjestelmille )

Vuosien kuluessa olen yksin ja tukihenkilöni kanssa monella eri tavalla yrittänyt nostaa keskustelua mielenterveyspalvelujen suunnitelmallisuudesta. Yhteydenotot vastuuhenkilöihin on kuitattu useimmiten sanomalla, että parhaansa jokainen yrittää. Palataan tähän seuraavassa hoitoneuvottelussa. Hieman toisin sanoin samat vastaukset, kun olemme lähettäneet huolemme palvelujen vastaavalla johtajalle, kunnanjohdolle tai terveyslautakunnan puheenjohtajalle. Hetken keskustelu ja mikään ei ole muuttunut.

Idea tuhannesta mielen suunnitelmasta
Nämä kokemukset ja askartelut ovat antaneet aiheen tässä muistiossa hahmoteltuun kehittelyyn: Voisimmeko me mielenterveyspalvelujen pitkäaikaispotilaat yhdessä tehdä näkyväksi palveluidemme suunnitelmallisuuden yleensä ja suhteessa omiin tavoitteisiimme? Olisiko tämä yksi toimiva keino muuttamaan mielenterveyspalvelujen käytäntöjä niin, että jokainen potilas kokisi palvelujen olevan suunnitelmallisia ja tukevan hänen pärjäämistään itsenäisemmin arjen karikoissa.

Olisiko ratkaisu näin yksinkertainen. Teemme nykykäytännöt näkyviksi ja niin, että niitä ei voi kaventaa yhden henkilön kokemukseksi. Tämä idea on mielessäni kehittynyt toiminta-ajatukseksi, jonka työnimenä on 1000 mielen suunnitelmaa. Kokoamme verkkoalustalle anonyymisti kokemuksiamme mielenterveyspalvelujen suunnitelmallisuudesta ja suunnitelmista. Näistä kokemuksista voisimme yhdessä keskustella verkkoalustalla muiden vastaavaa kokeneiden kanssa. Aluksi henkilökohtaisilla salasanoilla suljettuna yhteisönä. Kaiken aikaa anonyymisti. Kun aineistoa kertyy, tulee ajankohtaiseksi sen avoin esittäminen.

Verkkoalustan aineistot tulisivat suoraan ruhonjuurista, eikä vain ruohonjuuritasolta. Ne ovat ihmisten omia kokemuksia. Alusta toimisi myös työkaluna oman kokemuksen ja omien suunnitelmien sanoittamiseen.

Alusta kasaisi yhteen henkilöitä, joiden palvelut eivät ole toimineet toivotulla tapaa, mutta rakentavaa keskustelua palvelujen suunnitelmallisuudesta ja omista henkilökohtaisista suunnitelmista ei ole voinut käydä hoitohenkilökunnan kanssa. Suomi24 tai Facebook ole järkeviä alustoja tällaiseen keskusteluun. Heille ei tiettävästi ole olemassa omaa ”vertaistukiryhmää”. Ei ole tahoa, jonka kanssa voisi luotettavasti ilmaista tyytymättömyyttään saamaansa hoidon suunnitelmallisuuteen ja keskustella toisten saman kokemuksen jakavien kanssa. Potilas-asiamiehen luo ei herkästi mennä, ja sinne mennessä täytyy olla jokin hoitovirhe. Se, että tarjottu tuki ei ole suunnitelmallista kansallisten ohjeiden mukaan ja että potilas ei koe sitä suunnitelmalliseksi, ei taida olla sellainen hoitovirhe, joka johtaisi toimenpiteisiin tilanteen korjaamiseksi.

Verkkoalustalla jaettaisiin ilman henkilö- ja paikkatietoja henkilökohtaisia kokemuksia mielenterveyspalvelujen suunnitelmallisuudesta ja suunnitelmia omasta elämästään, ja vähintään kuuden kuukauden ajalta kopiointeja kanta.fi-arkistoon otsikon Suunnitelma alle kirjoitetusta tai erikseen löytyvistä hoitosuunnitelmista. Chatissä voisi kysyä muiden mielipiteitä omista suunnitelmistaan ja samalla pääsisi tutustumaan muiden kokemusasiantuntijoiden suunnitelmiin. Ydinkysymys olisi, miten jokainen osallistuva kokee ammattilaisten suunnitelman tukevan omien suunnitelmien toteutumista ja päivittämistä.

Miten toimisi käytännössä?
Olet kokenut, että vastaanotot ja muut tapaamiset ovat muuttuneet rutiiniksi, kuuluvat arkeesi, mutta tilanne on jotenkin pysähtynyt paikalleen. Haluaisit keskustella, mutta et tiedä kenen kanssa.

”1000 mielen suunnitelmaa” voisi olla yksi mahdollisuus keskustella muiden samassa elämäntilanteessa olevien kanssa. Jos olet tästä mahdollisuudesta kiinnostunut, ehdotan Sinulle sitä samaa, mitä olen tehnyt ja mitä edellä kuvasin.

Alkuun pääset niin, että pyydät minulta tunnukset 1000 mielen suunnitelmaa -sivustolle. Sivusto avautuu vain henkilökohtaisilla tunnuksilla, muuten sitä ei pääse lukemaan. Teen Sinulle henkilökohtaiset tunnukset. Samalla muutan nimesi satunnaiseksi numerosarjaksi. Tämä mahdollistaa oman elämän suunnitelman ja kokemusten tarinan ja palvelujen suunnitelmayhteenvedon yhdistämisen toisiinsa.

Kun avaat 1000 mielen suunnitelmaa -sivuston, löydät tarkemmat ohjeet ja voit tutustua, mitä sivustossa käytännössä on. Sieltä löydät myös ensimmäiset tapaukset ja voit niitä jo kommentoida, vaikka omasi eivät vielä olisi mukana.

Jos haluat tulla mukaan täydentämään sivustoa omalla kokemuksellasi, seuraavassa ohjeet ensin lyhyesti ja sitten hieman tarkemmin.

Ensin kokoat omasta Kanta.fi potilastiedostosta suunnitelmakirjaukset siten kuin edellä kerroin tehneeni.
Kirjoitat lyhyen tarinan omista kokemuksistasi siitä, miten henkilökohtaiset ajatuksesi arjestasi ja tulevaisuudestasi on otettu huomioon palvelusuunnitelmista ja miten koet kirjoitettujen suunnitelmien auttaneen Sinua omassa arjesasi.
Nämä molemmat pyritään muokkaamaan niin, että lukija ei voi tunnistaa henkilöä eikä paikkaa. (Tässä autan Sinua mielelläni. Kuvaan myöhemmin, miten se käytännössä hoituu.)
Voita lähettää 1000 mielen suunnitelmaa -sivustolle yhteenvedon tai oman tarinasi tai molemmat. Ennen avaamista muille luen ne ja tarvittaessa ehdotan korjauksia henkilö- ja paikkatietojen poistamiseen.
Oma yhteenvetosi ja tarinasi avautuu muille, kun annat siihen luvan. Kun tekstit on julkaistu, muut verkkoalustalla olevat voivat kommentoida tekstejä.

Tiedot mielenterveyspalveluistasi on kirjattu Kanta.fi arkistossa olevaan henkilökohtaiseen potilasasiakirjaasi. Jokaisesta tapaamisesta pitäisi olla siellä tietoja. Otsikon ’Suunnitelma” alta oman suunnitelmasi sellaisena kuin ammattihenkilöt ovat sen kirjoittaneet. Lähetteissä tai hoitoneuvottelujen kirjauksissa voi olla yleisempi suunnitelma.

Kun olet avannut oman Kanta.fi potilasasiakirjan, seuraava tehtävä on kopioida yhteen tiedostoon aikajärjestyksessä sen mitä otsikon ”Suunnitelma” alle on kirjoitettu. Olisi hyvä saada suunnitelmat vähintään viimeisimmän puolen vuoden ajalta, mieluummin pidemmältä jaksolta. Koita katsoa esimerkkejä sivustolta. Etsi myös mahdolliset muut suunnitelmakirjaukset. Näin saat näkyviin omien mielenterveyspalvelujesi ammattihenkilöiden kirjoittamat suunnitelmat pidemmältä ajalta.

Nyt Sinulla on mielenterveyspalvelujesi suunnitelmat vähintään puolen vuoden jaksolta yhdessä tiedostossa. Tämä vaihe auttaa sanoittamaan oman kokemuksensa. Usein näistä löytyy oleellisimmat kohdat, jotka olisi toivonut kulkeneen erilailla.

Seuraava tehtävä on poistaa niistä henkilö- ja paikkatiedot. Oman nimen voi muuttaa potilaaksi. Kirjauksesta sosiaalihoitaja Virpi Virtanen jätetään vain ammattinimike. Jos suunnitelmassa puhutaan äidistä tai sisaresta, sen voi muuttaa ’läheiseksi’. Muissa vastaavissa yhteyksissä voi henkilötiedon muuttaa tukihenkilöksi tai tuttavaksi. Vesivehmaan poliklinikka tai osasto muutetaan erikoissairaanhoidon tai terveyskeskuksen vastaanotoksi tai osastoksi. Kun suunnitelmaan on kirjattu kunnan tai kaupungin nimi, muutetaan sen tilalle yleisesti kunta tai kaupunki. Näin saat yhteenvedon omista suunnitelmallistasi niin, että siitä ei enää päätellä ketkä yksittäiset henkilöt ovat kyseessä.

Toisena tehtävänä on lyhyt kuvaus omasta arjestasi ja kokemuksistasi mielenterveyspalvelujesi suunnitelmallisuudesta. Miten palvelusuunnitelmat tukevat ja mahdollistavat Sinun oman elämän suunnitelmiesi toteutumisen. Miltä sinusta tuntuu? Minkä toivoisit olevan toisin? Kirjoita oma tarinasi myös niin, että sen lukija ei tunnista Sinua, jos sitä et halua.

On hyvä huomata, että mielenterveyspalvelujen suunnitelmat eivät sellaisenaan ole Sinun arkesi ja elämäsi suunnitelmia. Yksi kiinnostava asia on omien suunnitelmiesi näkyminen palvelujen suunnitelmakirjauksissa. Ovatko ne mukana? Miten kirjattuina? Koetko, että mahdolliset kirjaukset kuvaavat oikein omia ajatuksiasi.

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *